Wanneer je lichaam niet meewerkt, maar jij wel blijft.
Wat gebeurt er met je leven wanneer je lichaam zijn eigen regels gaat volgen, wanneer zekerheid verdwijnt en elke dag opnieuw onderhandeld moet worden met evenwicht, geluid en vertrouwen? In dit boek neemt Sara je mee in haar wereld met dubbelzijdige Ménière. Een wereld waarin stilte dreigend kan zijn, hoop fragiel, en moed soms niets meer is dan blijven ademen.
Ze schrijft niet over ziekte als medische toestand, maar over leven in een lichaam dat onvoorspelbaar is geworden. Over moeder zijn wanneer je zelf wankelt en over de kracht die ontstaat wanneer je het niet alleen hoeft te dragen. Haar partner is haar steun en toeverlaat, degene met wie ze steeds opnieuw probeert vast te houden aan hoop, humor en vertrouwen, zelfs wanneer het zwaar is. Samen kiezen ze, telkens weer, voor een positieve blik op wat nog wél kan.
Met een stem die rauw en zacht tegelijk is, beschrijft ze wat het betekent om niet te kunnen herstellen en toch te blijven bestaan. Om niet te winnen, maar ook niet te verdwijnen. Om telkens opnieuw ruimte te maken voor mens-zijn, zelfs wanneer het lichaam die ruimte nauwelijks toelaat. Dit is geen verhaal over genezing, maar over blijven. Over leven aan de rand van wat kan. Over kwetsbaarheid als vorm van kracht en over een hoop die niet schreeuwt, maar fluistert: ik ben er nog.
Het boek is uitgevoerd in softcover, telt 277 pagina’s en is gedrukt op hoogwaardig papier. Het wordt rechtstreeks door de drukker verzonden. Bestellen kan via de onderstaande link.
Tot de schijt ons doodt is zowel een persoonlijk document als een maatschappelijk relevant boek over wat het betekent om te blijven leven wanneer de controle wegvalt. In een tijd waarin steeds meer mensen te maken krijgen met chronische ziekte en langdurige uitval, geeft dit boek woorden aan wat vaak onzichtbaar blijft.
Over de auteur
Sara de Jong
Sara (1983) is moeder van drie kinderen, saxofonist en docent. Ze is altijd in beweging; stilzitten past niet bij haar. Tot Ménière haar lichaam confronteert met een onontkoombare grens.
Ik schreef Tot de schijt ons doodt niet om mijn ziekte uit te leggen of om begrip te vragen, maar omdat zwijgen me langzaam liet verdwijnen. Het is een persoonlijk ‘dagboek’ over een periode van vijf jaar, waarin alles voorbij komt: het zorgsysteem in Nederland, zorg in het buitenland en de impact van ziekte op je gezin en je leven.
Ménière ontneemt niet alleen je gehoor en evenwicht, maar ook je identiteit. Je verliest wat voor anderen klein lijkt, onzichtbaar aan de buitenkant want “je ziet er zo goed uit”, maar voor jou alles betekent: werken, muziek maken, autorijden, het huishouden, simpelweg aanwezig kunnen zijn.
Ik hoop dat het herkenning biedt. Voor wie ziek is, voor wie naast iemand staat die probeert overeind te blijven, en voor iedereen die wil begrijpen hoe het is als het lichaam niet meer meewerkt, maar het leven wel doorgaat.
Dit is mijn verhaal.
Naar aanleiding van de conclusie van Zorginstituut Nederland dat de EDB-operatie geen effectieve zorg zou zijn en daarom niet wordt vergoed, heb ik in mijn boek een hoofdstuk aan dit besluit gewijd. Ik hoop dat betrokkenen dit zullen lezen.
Wat lezers zeggen
★★★★★
Het is krachtig, eerlijk en knap geschreven. Een boek dat niet alleen iets vertelt maar iets doet met de lezer.
★★★★★
Ik ben dankbaar dat ik je verhaal mocht lezen, ik leef net als jou binnen vier muren door Long COVID, mijn man heeft het ook gelezen en hij begrijpt nu hoe ik mij vaak voel.
★★★★★
Dit is zó voelbaar dat het bijna fysiek wordt. De manier waarop je woorden geeft aan wat je lijf doormaakt, maar tegelijk de mens erachter laat spreken, raakt diep.
★★★★★
Ik heb vorige week je boek besteld en gelezen. Echt een goed boek over wat iemand met Ménière meemaakt. Heel herkenbaar hoe je leven steeds een beetje kleiner wordt en wat al de hoop, wachten en angst met je doet. Dank voor je mooie boek.