Rond deze tijd zou het onderzoek naar de EDB-operatie in Nederland afgerond moeten zijn. Op een middag besluit ik te kijken of er nieuws is. Niet met spanning, niet met echte verwachting, maar met een stille hoop die nauwelijks nog over mij gaat. Meer over anderen. Over iedereen die ergens aan een rand bungelt en zoekt naar iets om zich aan vast te grijpen. Alsof ik, door te kijken, even naast hen mag staan. Niet om iets te veranderen, maar om te erkennen dat ze bestaan.
En dan lees ik het.
“De conclusie van Zorginstituut Nederland is dat dit geen effectieve zorg is voor patiënten. Daarmee kan EDB niet worden vergoed uit het basispakket van de zorgverzekering.”
Ik lees de zin opnieuw, en opnieuw, en nog een keer. Alsof de woorden hun betekenis verliezen als ik ze maar vaak genoeg laat rondgaan. Alsof ze zachter worden, menselijker. Maar ze blijven strak en onwrikbaar staan, als een muur zonder deur. Dit is geen taal die uitnodigt tot gesprek. Dit is taal die afsluit. Taal die zegt: hier eindigt het. Hier stopt het proberen.
Ik voel geen woede. Ook geen verrassing. Alleen een diepe, stille vermoeidheid. Alsof ik opnieuw begrijp hoe groot de afstand is tussen een lichaam dat leeft en een systeem dat telt. Tussen een mens die zoekt naar adem en een tabel die bepaalt of die adem relevant genoeg is.
Wij hadden het geluk dat we de operaties konden betalen. Een geluk dat voelt als iets ongemakkelijks, iets dat nooit had mogen bestaan. Alsof geld mag beslissen wie mag hopen en wie niet. Alsof financiële ruimte een medische indicatie is. Ik kan er niet dankbaar voor zijn zonder me tegelijkertijd schuldig te voelen tegenover iedereen die deze weg niet kan kiezen, hoe hard ze ook zouden willen.
Hoeveel mensen zitten nu thuis met hun hoofd in hun handen? Hoeveel mensen lezen deze zin en voelen hoe iets in hen dichtklapt? Niet omdat ze het niet begrijpen, maar omdat ze het te goed begrijpen.
Ik denk aan mensen met eenzijdige Ménière. Aan wie “maar” een paar aanvallen per maand of per jaar heeft, alsof dat woordje iets verzacht. Aan de enkelen bij wie het, net als bij mij, aan twee kanten woekert. Aan iedereen voor wie een aanval geen medische term is, maar een overval: onverwacht, genadeloos, zonder patroon. Aan mensen die leven op een dunne lijn tussen angst en evenwicht.
Ik lees verder. Rapporten. Tabellen. Percentages. De taal van voorzichtigheid, van gemiddelden, van wat statistisch overeind blijft. Alsof het leven van een mens een grafiek is die je glad kunt trekken tot hij ergens netjes in het midden eindigt. Alsof de afwijkingen, de uitschieters, de mensen die buiten de norm vallen, geen verhaal dragen dat gehoord moet worden.
Hoe kan het dat deze operatie in andere landen wel wordt vergoed? Dat daar ruimte is om samen met de patiënt te beslissen? Dat daar twijfel niet meteen betekent dat iets onmogelijk is, maar juist aanleiding is om beter te kijken, om menselijker te handelen?
Ik begrijp wetenschap. Ik begrijp voorzichtigheid. Ik begrijp dat beleid niet op emoties kan drijven. Maar ik begrijp niet hoe hoop zo makkelijk uit een besluit kan verdwijnen. Hoe het woord “niet effectief genoeg” kan betekenen: niet het proberen waard. Niet het risico waard. Niet de mens waard die erachter zit.
Soms gaat het niet om genezen. Soms gaat het om minder ziek zijn, om minder bang zijn, om een lichaam dat even mag ademen zonder voortdurend op scherp te staan. Soms is een week zonder aanval al een wereld. Soms is het verschil tussen kunnen zitten en moeten liggen het verschil tussen leven en overleven. En dat laat zich niet vangen in gemiddelden.
Ik vraag me af of de mensen die dit beslissen ooit een aanval hebben meegemaakt. Of ze weten hoe het is wanneer je lichaam plots geen richting meer herkent. Wanneer de vloer een vijand wordt. Wanneer je ogen open zijn maar je wereld geen vaste plek meer heeft. Wanneer je voelt dat je leven niet meer in jouw handen ligt, maar in de grillen van een orgaan dat zijn taak vergeten is.
Soms is hoop het enige wat je nog hebt. En als je die wegneemt, blijft er geen stilte over, maar leegte. Niet de zachte stilte van herstel, maar de kille stilte van berusting.
Ik blijf hopen dat het ooit anders wordt. Dat luisteren zwaarder gaat wegen dan rekenen. Dat iemand, ergens, durft te zeggen dat menselijkheid geen verstoring is van beleid, maar de reden dat beleid bestaat. Dat iemand zegt: misschien werkt het niet voor iedereen, maar laten we beginnen bij wie niets anders meer heeft.